Конечно, были ошибки. Конечно. Ведь за время моей профессиональной жизни, пройден невероятный путь от незнания что такое зондовое кормление, от внутримышечных введений лекарств и использования капельниц с стандартными многоразовыми иголками, отсутствия аппаратов искусственной вентиляции легких, запрета на посещение детей и т.д. до сегодняшних высоких технологий не только технических, но и гуманистических. А ведь их принятие давалось нелегко – стереотипы не так легко ломались. Но, открытие границ, доступ к литературе и живому обмену опытом, жажда знаний и неудовлетворенность достигнутым произвели буквально революцию в неонатологии. Это совсем не значит, что можно остановиться. Недоношенный ребенок по-прежнему не познан в его возможностях и стремлению жить, которому мы должны только помогать.
Вот именно эта мысль когда-то перевернула всю мою жизнь.
Это было в далеком 1997г. Я выписывала сложнейшего ребенка. У матери был гестационный диабет. Но его не распознавали, и в результате перед данной беременностью она потеряла уже 3 детей . В эту беременность диагноз установили, но достаточно поздно, изменения у плода уже произошли в виде тяжелой формы диабетической фетопатии.
Как же сложно нам - врачам и маме , далось сохранение жизни Анюты.- уровень глюкозы никак не хотел выравниваться, и эти колебания вели за собой гормональные нарушения, неустойчивый газообмен, нарушение ритма сердца. А ведь тогда были проблемы с ИВЛ, технологиями и методиками, только входило в клиническую практику эхокардиография и офтальмологические обследования.
Благо в нашей клиники Института педиатрии и детской хирургии, базирующейся в 13 ГКБ, уже тогда шли научные исследования и в области детской кардиологии и детской офтальмологии, и мы смогли не только осуществить четкий контроль , но и своевременно проводить коррекцию в соответствии с международными подходами.
Мы выиграли. Все. Но бронхо-легочная дисплазия была очень серьезная, с дыхательной недостаточностью периодами до 2 степени – одышка, свистящее дыхание и т.д. Еще была гипотрофия, так как тогда не было еще специальных смесей для недоношенных. Был высок риск развития анемии недоношенных, так как Анюте пришлось несколько раз переливать кровь. Еще не понятно было, как Аня отреагирует на вирусные инфекции и т.д. В общем , вопросов было много и ни одного ответа. Мы понимали, что необходима выписка домой - домашний уход, прогулки. Но куда и кому было ее выписывать. Педиатры на участки могли прийти в ужас, увидев худенькую девочку с одышкой, уплощенной грудной клеткой и явно не соответствующим доношенным детям развитием, перенесшую, одна из первых в стране, лазерную коагуляцию сосудов сетчатки в связи с ретинопатией недоношенных. Помню, как я звонила заведующей поликлиникой, которая мне сказала, что детей такой тяжести на участке держать нельзя. Тем более, что Ане надо было ехать в родной подмосковный город и мама могла снимать квартиру в Москве лишь несколько месяцев.
И вот тогда ко мне и пришло трудное решение – оставить ведение недоношенных детей в стационаре, их лечение и выхаживание и начать организовывать специальную службу последующего их ведения на амбулаторном этапе.
Я точно знаю, как это важно – ранняя выписка домой и передача ребенка на следующий этап их ведения с полной преемственностью. Этап, на котором не только проводиться контроль и коррекция всех выявленных нарушений, где не пугают, а поддерживают, верят в благополучный исход, но понимают все риски. Этап, где обсуждают каждый препарат, который получает ребенок, понимая узкий коридор между пользой и возможным вредом, готовя ребенка к социальной жизни, контролируя его развитие, питания, вакцинацию. В общем, все то, то должен делать педиатр, только применительно к недоношенному ребенку, с учетом знания его особенностей, рисков и потребностей. Все это и есть главная абилитация/реабилитация. Пока это все же мечта, но в некоторых регионах она уже реализуется и развивается, облегчая жизнь родителей, имеющих недоношенных детей.
А что же Аня. Мы прошли вместе тот первый тяжелый год. Он был труден для всех – Аня боролась за свое здоровье. Маме Ани надо было выстоять и сохранить веру в успех, несмотря на то, что на каждом шагу маме говорили всякие ужасы о прогнозе жизни Ани. А мне – что же мне пришлось искать ответы, изучать литературу и различные мнения по ведению таких детей, брать на себя ответственность за принятые решения, поддерживать семью своей уверенностью в их правильности.
С тех пор жизни наших семей переплелись. И я для Ани и ее родителей больше чем врач, а Аня для меня больше чем пациент.
Год назад Аня кончила педагогический институт по специальности дефектология.